Découvrir l'AFM
Écrit par Annick Mardi, 25 Mars 2008 19:53
Créée en 1958 par des malades et parents de malades, reconnue d’utilité publique en 1976, l’AFM – Association Française contre les Myopathies – vise un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle. Elle s’est fixé deux missions - guérir les maladies neuromusculaires et réduire le handicap qu’elles provoquent - et quatre axes prioritaires pour les maladies neuromusculaires : le développement des thérapeutiques, les actions vers les familles, la myologie et la revendication.
Pour remplir ces deux missions, l’AFM organise, depuis 1987, chaque premier week-end de décembre, le Téléthon, opération de collecte de fonds et de sensibilisation du grand public combinant une émission télévisée de 30 heures et des dizaines de milliers de manifestations dans toute la France. Le Téléthon est le moyen de collecte quasi-exclusif de l’Association. C’est également un vecteur d’information, de communication et de pédagogie essentiel pour l’AFM.
Depuis le premier Téléthon, des évolutions et révolutions déterminantes ont marqué le combat de l’AFM, porté par la détermination des malades, des familles, des scientifiques, des bénévoles et la générosité de millions de Français.
Ce combat amène l’AFM à intervenir au-delà du champ des maladies neuromusculaires
Principales actions/réalisations :
- L'AFM a notamment créé l'Institut de Myologie, un pôle d'expertise international sur le muscle, ses maladies, ses accidents et son vieillissement au sein de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière.
- Elle lance également un appel d'offres annuel "Myologie fondamentale et développement des thérapeutiques".
Principales actions/réalisations :
Généthon
Premières cartes du génome humain
Soutien à 14 banques d'ADN
Appel d'offres annuel myologie fondamentale et développement des thérapeutiques
Institut des Maladies rares
Projet I-Stem
Principales actions/réalisations :
Plateforme Maladies rares
Contribution à l'élaboration du Plan national Maladies rares
Principales actions/réalisations :
Action revendicative : loi égalité des chances, dispositif grande dépendance...
Création du métier de technicien d'insertion
Vie à domicile : Gâte-Argent
Programme d'innovation technologique dans les aides techniques
Dans tous ces domaines, la démarche de l’AFM est constante : rechercher des solutions nouvelles, les développer seule ou en partenariat, puis, après avoir vérifié leur validité, inciter l’Etat et des partenaires institutionnels ou industriels, à prendre le relais.






